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La lucha diaria de los enfermos de Huntington

Alejandro Domínguez acompañado de su esposa, enferma de Huntington. // CharryTV

Alejandro Domínguez acompañado de su esposa, enferma de Huntington. // CharryTV

Una treintena de personas padecen esta enfermedad calificada como rara en la Serranía de Ronda

22 Jan 2013 - 17:46 // Charry TV Noticias

“Una lucha diaria”. Esta es la definición que el rondeño Alejandro Domínguez hace del Huntington, la enfermedad que detectaron a su mujer en 2005 y la causante de que sus neuronas se deterioren haciendo que pierda distintas capacidades.

Esta enfermedad catalogada entre las llamadas “raras” tiene carácter hereditario y degenerativo y puede presentarse con unos síntomas muy diferentes. En España la padecen unas 4.000 personas y en la Serranía de Ronda la cifra alcanza la treintena.

La vida de estos enfermos y de sus familiares no es fácil. Concretamente, Alejandro reconoce que “es duro ir al médico y que te diga que tu mujer tiene una enfermedad que dura entre 15 y 20 años y vivir con esa lucha”.

Además recuerda cómo “la enfermedad comenzó con excesos de movimiento que no eran normales y que yo comparaba con los síntomas que ya tenía una prima de mi mujer, que también tiene Huntington. Eran como si golpease un balón inexistente.”

Lo complejo de la enfermedad y la multitud de síntomas hicieron que Alejandro y su familia se sintieran desesperados tras las continuas y reiteradas visitas a los médicos. “Se me caía el mundo cuando les explicaba que mi mujer tenía Huntington y me decían que qué era eso. Me sentí muy sólo”.

Precisamente fueron estos momentos de desconocimiento de la enfermedad los que han hecho que Alejandro Domínguez esté dando los pasos para crear una asociación que ayude no sólo a estos enfermos sino también a sus familiares porque “también necesitamos mucho apoyo”.

Y en este camino que lleva años recorriendo este rondeño por su mujer ha organizado distintos actos con el objetivo de informar y dar a conocer esta dolencia. La próxima cita tendrá lugar el sábado 26 de enero en el Parador de Ronda para desarrollar el II Congreso de la Enfermedad de Huntington.

Comentarios

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James Valvano
Thank you Alejandro Dominguez for sharing this with all of us!! We are so proud to see that you are advocating for our community!! Thank you for everything that you do!!

James Valvano
WeHaveAFace.org
22 Jan 2013 - 21:47
Juan ramon soriano romero
hola . es muy positivo para la comarca tener un sitio donde acudir y recibir ayuda con personas que saben lo que tienes gracias por todo chao un fuerte abrazo
23 Jan 2013 - 19:45
Wendy Zitlali Juarez Jimenez
Es muy dificil que te digan que un familiar tiene esta enfermedad.... y todo lo que conlleva y mas complicado cuando tu le tienes que explicar al medico de la enfermedad de tu familiar... eso es deseperante, yo en lo personal agradezco a Alejandro por sus consejos y apoyo aprendi que no tenemos que estar en un mismo lugar para ayudarnos y desahogarnos,desde México le agradezco y a toda la gente de Ronda y de otros lugares sabemos que no estamos solos y que podemos contar unos con otros, nuevamente muchas gracias por tu apoyo y muchas felicidades.

Wendy Juarez
23 Jan 2013 - 21:44
Manoli
Hola Alejandro gracia por todo lo que hace,de vería de haber mucha persona como tu,eres digno de admirar graciaaaaaaaaaaaaa
23 Jan 2013 - 21:48
Cristian Jaén Hernández
Que soy el de Madrid que soy el novio de la mary que somos jóvenes que la enfermedad la tengo yo pero lo muy bien que me alegro de que tengas 1 sitio a donde hacerlo que gente como tu moviendo todo lo que haces por la enfermedad eso no tiene precio que como va tu mujer??1 abrazo muy grande!!
24 Jan 2013 - 01:29
Alejandro Domínguez
Gracias James Valvano, Juan Ramón, Zitlali, Manoli y Critian, sabéis que contáis conmigo para lo que este en mi mano y dar a a conocer esta enfermedad, y todo lo hago por ustedes y la causa que me une a ustedes, mi mujer, va Cristian,que no es poco, con sus ánimos por las nubes y su afán y gana de superación, pero poco a poco mas abatida. Un saludo a todos y gracias a ustedes
24 Jan 2013 - 16:37
Angel
Ni te imaginas lo que puede llegar a entenderte.

Siempre he vivido teniendo esa pesadilla pendiente desde los 15 años, siempre pendiente de cualquier movimiento involuntario de cualquier cosa que pudiera aparecer.

Siempre he pensando en ella, con el miedo en el cuerpo, ahora a los casi 50 esa pesadilla se ha hecho realidad.

No tengo ningún apoyo familiar de los suyos, ni siquiera llaman para preguntar como está, cosas de ojos que no ven corazón que no siente.

Fui consecuente hace 33 años cuando ella me pidió que la dejara porque a su madre le habían detectado esta enfermedad y que podría heredarla, quiero seguir consecuente con ello aunque la vida se me vaya con ella.

No sabes lo que agradezco tu labor.

Te lo dice uno que ha vivido la enfermedad de huntington desde hace 35 años aproximadamente y que la sigue viviendo.

Nuevamente gracias por tu labor y empeño.

Tu experiencia médica la conozco, dado que tuve yo que explicarle desde mis años de sufrimientos lo que hay y que es lo mismo que había, solo me llevé un documento que el médico fue a buscar agobiado, y por que no decirlo también frustrado de no poderme ayudar en ese momento, pero se que luego se puso a investigar y publicitar el caso en las distintas sesiones clínicas de su centro.

Fuerza es lo que te mando con este corto email.
23 Apr 2014 - 00:25
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